La morte a 34 anni dell’attore e attivista RJ Mitte, noto per il ruolo di Flynn nella serie Breaking Bad, ha riportato l’attenzione sulla paralisi cerebrale infantile. Mitte conviveva con questa condizione fin dall’infanzia e aveva utilizzato la propria esperienza per sostenere i diritti delle persone con disabilità e contrastare una rappresentazione basata sulla pietà.
Nel corso degli anni l’attore aveva raccontato il percorso compiuto dalla sedia a rotelle e dalle stampelle utilizzate da bambino fino alla possibilità di camminare senza sostegni e di lavorare a Hollywood. Il suo portavoce ha confermato che la morte è avvenuta per suicidio. L’episodio ha riaperto il dibattito sul rapporto tra disabilità, salute e qualità della vita, ma non modifica le caratteristiche cliniche della paralisi cerebrale infantile, una condizione con manifestazioni molto diverse da persona a persona.
Che cos’è e quali sono le cause
La paralisi cerebrale infantile, indicata anche con la sigla PCI, comprende disturbi permanenti del movimento e della postura che limitano le attività quotidiane. È legata a un danno neurologico o a uno sviluppo anomalo del cervello avvenuto prima, durante o subito dopo la nascita, quando il sistema nervoso è ancora in fase di sviluppo.
Il danno cerebrale non è progressivo né degenerativo: non peggiora nel tempo. Possono però evolvere i sintomi e le complicazioni muscolo-scheletriche. La forma spastica, la più comune e pari a circa l’80% dei casi, è caratterizzata da rigidità muscolare. Esistono inoltre forme discinetiche, con movimenti involontari, atassiche, che compromettono equilibrio e coordinazione, e miste, quando coesistono caratteristiche diverse.
Tra i principali fattori associati alla PCI rientrano la mancanza di ossigeno durante il parto o nelle prime fasi di vita, alcune infezioni materne o neonatali, la prematurità e il basso peso alla nascita. Possono avere un ruolo anche traumi, emorragie o problemi vascolari, compreso l’ictus neonatale.
Complicazioni, diagnosi e trattamenti
La paralisi cerebrale infantile non è di per sé una patologia fatale e, nelle forme lievi o moderate, l’aspettativa di vita può essere simile a quella della popolazione generale. Nei casi più gravi aumentano invece i rischi legati a difficoltà di deglutizione, aspirazione di cibo nei polmoni, problemi respiratori, epilessia non controllata, immobilità, infezioni e piaghe da decubito.
Oltre alle difficoltà motorie possono comparire contratture muscolari, deformità ossee, scoliosi, dolore cronico, disturbi del linguaggio e della deglutizione. In alcuni casi sono presenti deficit uditivi o visivi e disabilità intellettive; molte persone con PCI, tuttavia, mantengono capacità cognitive integre.
Non esiste una cura in grado di eliminare il danno cerebrale, ma un percorso multidisciplinare può migliorare autonomia, mobilità e qualità della vita. Gli interventi comprendono fisioterapia e terapia occupazionale, logopedia, infiltrazioni di tossina botulinica per la spasticità e, nei casi indicati, interventi chirurgici ortopedici o neurochirurgici. Possono essere necessari anche tutori, deambulatori, sedie a rotelle e strumenti di comunicazione aumentativa.
La diagnosi precoce si basa sul monitoraggio dello sviluppo e su test di screening, utili a individuare eventuali ritardi motori, non motori o dell’apprendimento. Come spiega il professor Domenico Curci, specialista in Ortopedia pediatrica, se emergono elementi di preoccupazione è necessario procedere con una valutazione più approfondita, che può comprendere una risonanza magnetica encefalica ed esami per escludere patologie ereditarie, metaboliche o neurologiche.
