Ricevere valutazioni diverse per gli stessi sintomi non dipende necessariamente dalla sfortuna. Nel caso dell’endometriosi, una parte delle differenze potrebbe essere legata anche alle raccomandazioni utilizzate dai professionisti sanitari. È quanto emerge da una revisione di mappatura pubblicata su Communications Medicine, che ha confrontato le linee guida cliniche disponibili a livello internazionale.
L’endometriosi è una condizione cronica caratterizzata dalla crescita, in sedi diverse dall’utero, di tessuto simile a quello che ne riveste l’interno. Può provocare dolore pelvico, mestruazioni molto dolorose e difficoltà a concepire. Lo studio non ha valutato terapie né seguito direttamente pazienti: ha analizzato 47 linee guida, redatte in più lingue, per capire quanto siano omogenee le indicazioni su diagnosi e trattamento.
Raccomandazioni diverse da Paese a Paese
La distribuzione dei documenti analizzati è risultata diseguale. La maggior parte proviene da Paesi ad alto reddito e circa un terzo dall’Europa. Africa e Mediterraneo orientale sono invece quasi assenti e, in alcune nazioni, non è stata individuata una raccomandazione specifica sull’endometriosi.
Anche i gruppi coinvolti appaiono rappresentati in modo incompleto. Adolescenti, persone di genere diverso e pazienti con esperienza diretta della malattia partecipano poco alla definizione delle indicazioni o vi sono considerati solo marginalmente. Limitata è inoltre l’attenzione riservata ai medici di base, spesso il primo riferimento per chi presenta sintomi persistenti.
Le divergenze riguardano aspetti rilevanti del percorso di cura: il ricorso alla conferma attraverso l’esame del tessuto, il ruolo dei marcatori nel sangue, l’impiego di alcuni farmaci ormonali, la ripetizione degli interventi chirurgici, la gestione della fertilità e le strategie non farmacologiche o di autocura. Su questi punti, le indicazioni non risultano uniformi.
Che cosa significa per le pazienti
Le linee guida possono influenzare decisioni concrete, come il peso attribuito a un sintomo, il momento dell’invio allo specialista e le opzioni proposte. È quindi plausibile che raccomandazioni molto diverse contribuiscano a percorsi assistenziali differenti. Gli autori precisano però che la ricerca non ha misurato gli esiti di salute: il rapporto tra frammentazione delle indicazioni e disuguaglianze nelle cure resta un’ipotesi, non un effetto dimostrato.
Per ridurre le differenze, gli autori suggeriscono standard internazionali minimi, adattabili alle risorse dei singoli sistemi sanitari, e un coinvolgimento stabile delle persone che convivono con la malattia. Per chi riceve pareri discordanti, tenere un diario dei sintomi, della loro intensità e del rapporto con il ciclo può facilitare il confronto durante le visite. Un dolore mestruale che limita la vita quotidiana merita una valutazione a qualsiasi età, anche durante l’adolescenza.
La revisione fotografa i documenti disponibili, non la qualità delle cure nei singoli ambulatori. Non indica quale trattamento sia migliore e non sostituisce il parere medico. Il lavoro, intitolato Global inequities and fragmentation in guidelines for endometriosis: a scoping review, è stato pubblicato su Communications Medicine, DOI 10.1038/s43856-026-01907-w.
