La sanità partecipata emerge come un paradigma fondamentale per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). L’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle malattie croniche e la costante innovazione terapeutica spingono verso un ripensamento dei modelli di governance sanitaria.
In questo contesto, il coinvolgimento attivo e continuativo di cittadini e pazienti nei processi decisionali non è più un’opzione, ma una vera e propria leva strategica. L’obiettivo è costruire politiche sanitarie più adeguate, percorsi di cura efficaci e un equilibrio sostenibile tra innovazione, equità e risorse disponibili.
Il dibattito a Roma per un SSN partecipato
L’evento “Innovazione e sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale: il valore della partecipazione”, tenutosi a Roma presso la sala Isma del Senato della Repubblica su iniziativa del senatore Guido Quintino Liris, ha rappresentato un momento cruciale di confronto. Decisori, comunità scientifica, rappresentanti dei pazienti e stakeholder del sistema salute si sono riuniti per discutere l’importanza della sanità partecipata e come coniugare l’accesso all’innovazione con i principi di equità e sostenibilità del SSN, in un panorama di bisogni di salute sempre più complessi.
Al centro del dibattito, il Consensus Paper “Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile”. Questo documento, frutto della collaborazione tra ALTEMS e UCB, mira a stabilire principi, priorità e strumenti per rafforzare modelli di governance inclusivi e orientati al valore, rendendo il coinvolgimento della cittadinanza un elemento stabile e trasparente nei processi decisionali.
Dalla sanità ‘per’ alla sanità ‘con’ i cittadini
Il cambio di paradigma è chiaro: si vuole passare da una sanità “per” i cittadini a una sanità “con” i cittadini. Questo approccio riconosce l’esperienza diretta della malattia come una forma di conoscenza imprescindibile, da integrare stabilmente nella definizione delle politiche pubbliche. Un ruolo determinante in questo processo è stato svolto dal Patient Advocacy Lab, sotto la guida della Direttrice Teresa Petrangolini, che ha coordinato i lavori dell’evento e facilitato il dialogo tra i vari attori coinvolti.
Sostenibilità ed equità per le aree più fragili
Il senatore Guido Quintino Liris ha evidenziato come la sanità partecipata non riguardi solo l’equità nell’accesso alle cure, ma debba affrontare anche la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici. Il coinvolgimento attivo di cittadini, comunità locali e istituzioni permette di progettare soluzioni più rispondenti ai bisogni reali, ottimizzando le risorse e riducendo gli sprechi. Questo processo rafforza la resilienza complessiva del sistema, contribuendo a ridurre le disuguaglianze territoriali e a garantire qualità e innovazione delle cure nel lungo periodo.
Strumenti operativi per una partecipazione efficace
Giuseppe Arbia, direttore ALTEMS, ha sottolineato come la complessità dei bisogni di salute attuali richieda modelli decisionali inclusivi, in cui cittadini, pazienti e caregiver siano coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura. Emanuele Monti, Presidente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia e membro del CdA di AIFA, ha ribadito l’importanza delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali, citando esempi come “AIFA Ascolta” e le Reti Tumori Solidi Rari.
Manuela Tamburo De Bella di AGENAS ha illustrato il ruolo delle Reti Oncologiche Regionali come modello avanzato di organizzazione, dove il coinvolgimento strutturato delle associazioni di pazienti, promosso da AGENAS e FAVO, porta il punto di vista di chi vive il percorso di cura, migliorando qualità ed equità. Un modello replicabile anche in altre aree terapeutiche. Le associazioni ANMAR, APIAFCO e APMARR hanno infine ribadito la necessità di un coinvolgimento pieno e strutturato, reso effettivo attraverso strumenti stabili, trasparenti e misurabili, come la piena attuazione del RUAS.